A cewar Kungiyar Lafiya ta Duniya, Kula da rage radadi yana inganta rayuwar marasa lafiya da iyalai gaba ɗaya waɗanda ke fuskantar cututtuka masu barazana ga rayuwa. Waɗannan su ne magunguna da hanyoyin magancewa waɗanda Suna rage radadi da sauran alamomin jiki., bayar da tallafin tunani, zamantakewa da ruhaniya kuma suna tare da kai a duk tsawon lokacin da cutar ta fara, ba kawai a ƙarshen rayuwa ba.
Wannan labarin a cikin El Confidencial ya ƙunshi shaidar Elisabet, wacce 'yarta 'yar shekara 11 ke da cutar Rett. Bayan an kwantar da ita a asibiti a karo na ƙarshe, ta shiga tsarin kula da marasa lafiya lokacin da babu sauran zaɓuɓɓukan magani. Yarinyar ta sami damar mutuwa a gida, kewaye da iyalinta.tare da mai da hankali kan rage wahala da kuma girmama burin kowa; lamarin ya faru ne a shekarar 2014.
Takardar daga Ma'aikatar Lafiya, Ayyukan Jin Dadi da Daidaitawa ya ayyana cewa Kula da marasa lafiya da ke buƙatarsa haƙƙi ne da ƙungiyoyin ƙasa da ƙasa suka amince da shi.kuma an kuma rufe shi da dokokin Spain. Akwai shawarwari na matakin Turai da aka haɗa a cikin Tsarin Kula da Rauni na Ƙasa, wanda ke da nasa takamaiman aiwatarwa. Saboda haka, a ka'ida, An tabbatar da kula da marasa lafiya da ke fama da rashin lafiya mai tsanani.Babbar tambayar ita ce: shin hakan yana faruwa da gaske idan ana maganar yara da matasa?
Sergio del Molino shine wanda ya ƙirƙiri wata takarda a dandalin jama'a na Change.org, mai taken Change.org "Yara na da damar mutuwa a gida ba tare da jin cewa an yi watsi da su ba # kulawa ta jin kai"Asalin wannan lamari ya faru ne sakamakon mutuwar ɗansa Pablo, wanda ke fama da cutar sankarar jini. Ga iyalansa, mafi kyawun wuri a duniya don yin kwanakinsa na ƙarshe shine gidansa.Pablo yana ɗan shekara 2 kacal, kuma lokacin da iyalin suka bar asibiti, ya fuskanci wahalar ƙaramin yaron kusan shi kaɗai saboda Babu wata ƙungiyar kula da marasa lafiya da ta zo gidanta. Sergio ya sake yin bayani Yadda, bayan shan wahala wajen yin jinya, shawarar komawa gida ta nemi sirri da kuma abota ga yaron.
A Spain, ƙananan Al'ummomi masu zaman kansu ne ke bayar da wannan sabis ɗin ta hanyar da aka tsara a gida. A al'ada, wasu shirye-shirye sun yi fice a Murcia, wasu asibitoci a Madrid (kamar Asibitin Niño Jesús, wanda ke kula da ayyukansa kaɗan godiya ga kuɗaɗen masu zaman kansu), da cibiyoyin tunani a Catalonia; akwai kuma takamaiman ayyuka a lardunan Castile da León da Tsibirin Canary. A aikace, ba a amfani da kulawar rage radadi a wajen asibiti a mafi yawan yankunan ƙasar., kuma dogaro da ƙungiyoyi da kuɗaɗen masu zaman kansu yana haifar da rashin daidaito a yankuna bayyananne.
Kula da yara kanana yana da amfani ga jiki, hankali, da kuma ruhin yaro, kuma yana bayar da taimako ga yara. tallafi ga iyali a duk lokacin rashin lafiya da baƙin cikiAmma idan babu wani ra'ayin siyasa da na ƙungiya da zai amince da 'yancin karɓar su a gida tare da ingantaccen tallafi daga tsarin kiwon lafiya, iyalan da suka kai 'ya'yansu gida a kwanakin ƙarshe ko makonnin rayuwarsu za su fuskanci matsaloli. Ba a ba su garantin magani, kulawa ta musamman, ko tallafin da suke buƙata ba.Sauya tunani yana da mahimmanci: kodayake magani yana da nufin ceton rayuka, Ba koyaushe ake iya warkewa ba, amma koyaushe ana iya kula da lafiyarka.Haƙƙin mutuwa mai mutunci, ba tare da jin zafi ba kuma tare da ƙaunatattun mutane haƙƙi ne (a manyan haruffa) ga marasa lafiya na yara a cikin mawuyacin hali.
Menene kulawar kwantar da yara?
Kula da yara kanana (PPC) yana da nufin Yara da matasa masu fama da cututtuka masu sarkakiya waɗanda ke iyakance ko barazana ga rayuwarsuSun haɗa da cututtukan daji da kuma cututtukan jijiyoyi, jijiyoyin jijiyoyi, cututtukan metabolism, rikitarwa saboda rashin girma, rashin daidaituwar haihuwa ko wasu yanayi masu rikitarwa na yau da kullun.
A cewar WHO, CPPs sune cikakken kulawa da aiki ga jiki, hankali da ruhin yaro ko matashida kuma tallafawa iyalansu. Wannan yana nufin suna kula da don sarrafa alamun jiki kamar zafi, wahalar numfashi, tashin zuciya, ko rashin barci, amma kuma na magance wahalhalun motsin rai, zamantakewa, da ruhaniyatare da iyaye da 'yan'uwa a kowane mataki.
An rarraba waɗannan cututtuka zuwa manyan rukuni huɗu: yanayi masu barazana tare da yuwuwar maganin warkarwa; cututtuka wanda ba za a iya mayarwa ba amma mai yuwuwa ya zama mai karkopathologies da ke haifar da Suna buƙatar dogon lokaci na magani mai tsanani don ci gaba da rayuwada cututtuka ci gaba ba tare da zaɓuɓɓukan magani baA cikin dukkan su, ana iya fara CPPs tun daga lokacin da aka gano cutar kuma a ci gaba da yin su a layi ɗaya da jiyya da aka yi niyya ga cutar, ba tare da jira har zuwa ƙarshen rayuwa ba.
A Spain, adadin yara ƙanana da ke buƙatar CPP ya yi ƙasa da na manya, amma kulawarsu ta fi rikitarwa: Suna cikin cikakkiyar ci gaban jiki, fahimta, da kuma motsin rai.Sun dogara gaba ɗaya ga masu kula da su kuma suna buƙatar haɗin kai tsakanin matakai daban-daban na kulawa. yaɗuwar yawan yara a yankin ƙasa Yana haifar da ƙarin ƙalubale ga shirya ƙungiyoyi waɗanda za su iya isa ga dukkan yankin.
Wasu daga cikin abubuwan da ke kawo cikas ga samar da wannan kulawa sune nauyi mai girma na motsin rai Ga ƙwararru, gaskiyar cewa sabon yanki ne na ilimi da kuma ƙarancin magunguna da suka dace da shekarun yaraRikicin ɗabi'a yana tasowa: iyaye ne ke da alhakin doka, amma Bukatun yaron da kuma yadda yake shiga cikin yanke shawara Ba koyaushe ake la'akari da su da yanayin da ake buƙata ba.
Ma'aikatar Lafiya ta jaddada muhimmancin gano cutar "lokacin juyawa" bayan haka ya kamata a mai da hankali kan kula da marasa lafiyaBa wai game da "hana" magani ba ne, amma game da mai da hankali kan jin daɗi, ingancin rayuwa da tallafi, ko yaron zai mutu ko kuma yana rayuwa da rashin lafiya mai tsanani na dogon lokaci.
Gaskiya mai tsanani da baƙin ciki: rashin daidaito a samun gidaje
Babu iyaye da ke shirye don mutuwar yaro. Uwaye da ubaye Suna bayar da rayuwarsu kuma suna fatan 'ya'yansu za su fi su tsawon rai.Idan wata cuta mai saurin warkewa ta ci gaba kuma magunguna suka daina aiki, tsarin kiwon lafiya yana fuskantar matsaloli kamar na Pablo, ɗan Sergio del Molino, ko na iyalai da yawa masu yara masu fama da cutar kansa ko wasu cututtuka masu tsanani.
Sergio ya bayyana a cikin wannan rubutun yadda, bayan sun gaji da shan maganin chemotherapy, dashen jiki da sauran hanyoyin magani, suka shaida sake bullar cutar sankarar jini. Shawarar komawa gida ta yi daidai da sha'awar ba wa ɗanta sirri, soyayyar iyali, da kuma mutuwar da ba ta da zafi kamar yadda zai yiwu.Duk da haka, rashin ƙungiyar tallafi yana nufin cewa Iyalan sun ji kamar an yi watsi da su a wani lokaci mai matuƙar wahala.
A cewar wani bincike da ƙungiyar Iyalai Masu Ciwon Daji ta Spain (FECI) ta gudanar kwanan nan, gaskiyar magana a Spain ba ta daidaita ba: Yawancin lardunan ba su da kulawar rage radadin yara a gida.Kuma a wasu fannoni da dama, ɗaukar hoto ba shi da wani tasiri, tare da ƙarancin sa'o'i da ƙananan ƙungiyoyi. A aikace, Samun damar yin amfani da waɗannan ayyukan na iya dogara ne akan lambar akwatin gidan waya.a wasu lokutan tilasta wa iyalai su ƙaura zuwa larduna masu ingantaccen albarkatu na ɗan lokaci don tabbatar da kula da gida.
Ko da a inda akwai rukunin kula da gida, galibi albarkatun ba su da isassun: ƙungiyoyi waɗanda ke da ƙwararrun 'yan kaɗan kawai ga dukkan lardi, ƙarancin kasancewar ƙwararrun masu ilimin halayyar ɗan adam (masu ilimin halayyar ɗan adam, ma'aikatan zamantakewa, masu ilimin halayyar ɗan adam), rashin kulawa na awanni 24 a lokuta da yawa da kuma dogaro sosai ga tallafi daga ƙungiyoyin marasa lafiya waɗanda ke ba da wasu daga cikin tallafin motsin rai da zamantakewa.
Rage zafi da bayyanar cututtuka: muhimmin ɓangare na kulawa
A shafin yanar gizo na SECPAL an bayyana cewa Cututtukan da ke da alaƙa da mutuwa a lokacin ƙuruciya galibi suna tare da ciwo da sauran alamu masu tsanani na jiki.Wannan ciwon ba wai kawai yana haifar da rashin jin daɗi ba, har ma yana haifar da rashin natsuwa, matsalar barci, rashin ci, fushi, da tsoroA wasu lokutan, ana raina shi saboda ana kuskuren yarda cewa yara "ba su san yadda za su bayyana" abin da suke ji ba ko kuma cewa sun "gyara" da wahala.
Hanyar rage radadi ta nace cewa ya kamata a rage radadi ana tantance su ta hanyar amfani da ma'aunin da ya dace da shekaru kuma a yi maganinsu da dukkan hanyoyin da ake da su: magungunan rage radadi (gami da opioids idan ya zama dole), dabarun da ba na magani ba (shakatawa, wasa, maganin kiɗa, hulɗa ta jiki) da gyare-gyaren muhalli waɗanda ke rage damuwaDuk wannan yana buƙatar ƙungiyoyi da aka horar musamman kan ciwon yara da kuma sadarwa da yara da iyalai.
A gida, kula da ciwo yadda ya kamata yana da mahimmanci ga iyali su ji cewa suna da ikon bayar da kulawa. Idan iyaye sun san za su iya tuntuɓar ƙungiyar a kowane lokaciSanin cewa za a daidaita allurai, cewa za a sake kimanta yaron sau da yawa kamar yadda ya kamata, kuma akwai tsari bayyananne ga kowace alama yana rage tsoro kuma yana ƙara jin tsaro. Saboda wannan dalili, iyalai da yawa suna buƙatar ba kawai ziyara akai-akai ba, har ma da lambar wayar tuntuba ta awanni 24 wacce ƙwararrun ma'aikata suka san da lamarinkuma a guji tura zuwa ga sassan gaggawa na gabaɗaya waɗanda ba su san tarihin lafiyar majiyyaci ba.
Rubutun takardar neman izinin Sergio del Molino na Change.org ya taƙaita wannan buƙatar da kyau:
“Wannan shine dalilin da ya sa na nemi sa hannun ku don neman Ma’aikatar Lafiya da Commasashe masu zaman kansu su yi aiki tare don haɗawa da faɗaɗa ayyukan kula da lafiyar yara a gida a matsayin hakki ga duk yaron da iyayenshi suka nemaDuk inda suke zaune. Na san za mu iya cimma wannan, domin godiya ga koke-koke da aka riga aka fara a wannan dandali, ana samun ci gaba a wasu fannoni da dama na kiwon lafiya. Muna buƙatar duk tallafin da za mu iya samu.
Yaya ake tsara ƙungiyoyi kuma wace rawa ƙwararru ke takawa?
Ƙungiyoyin kula da yara masu fama da cutar palliative a gida yawanci suna interdisciplinaryLikitocin yara, ma'aikatan jinya waɗanda suka ƙware a fannin cututtuka masu sarkakiya, masana halayyar ɗan adam, ma'aikatan zamantakewa, da kuma, idan zai yiwu, ƙwararru daga fannoni kamar su motsa jiki, aikin yi, ko kuma motsa jiki. Sau da yawa, wasu ƙwararru ma suna shiga. ma'aikatan jinya na kula da shari'o'i, waɗanda ke daidaita kulawa tsakanin asibiti, kula da yara na farko, makaranta da sauran albarkatun al'umma.
A Spain akwai na'urori kamar Ƙungiyoyin Tallafin Kula da Gida (ESAD)Waɗannan ƙungiyoyin suna aiki ne ta hanyar ma'aikatan lafiya da na ma'aikatan jinya waɗanda aka horar musamman kan kula da marasa lafiya a matakin farko ko na ƙarshe na rashin lafiya, tare da matsakaicin ko babban rikitarwa. Ayyukansu sun haɗa da Kimantawa tare da haɗin gwiwa tsakanin marasa lafiya da ƙwararren da ke da alhakin, tallafi da shawara ga sauran ƙwararrun ma'aikatan kiwon lafiya, haɓaka tsare-tsaren kulawa na musamman, kulawar kai tsaye a gida idan ana buƙata da kuma daidaitawa tsakanin asibiti, kulawa ta farko da ayyukan gaggawa.
ESADs kuma suna hulɗa da don sanar da iyalai da ilmantar da su don inganta daidaitawarsu da yanayin da ake cikidon hana gajiyar iyali da baƙin ciki mai rikitarwa, da kuma ba da jagora kan hanyoyin da za a bi bayan mutuwa. Kowace ɓangaren kiwon lafiya tana da Ƙungiyar Tallafin Kula da Gida (ESAD) wacce aka haɗa da Hukumar Kula da Lafiya ta Farko, wanda ke ba da damar yin aiki tare da Hukumar Kula da Lafiya ta Farko, wanda ke ba da damar yin aiki tare da Hukumar Kula da Lafiya ta Farko. yi aiki tare da aikin zamantakewa da lafiyar kwakwalwa ga shari'o'in da ke buƙatar hakan.
A fannin yara, akwai takamaiman sassan da ke kula da yara tun daga matakin jarirai har zuwa shekaru 18 masu fama da cututtukan jijiyoyi, tsoka, metabolism, cututtukan daji da sauran cututtuka da ke shafar gabobi da tsarin jiki da yawa. Waɗannan ƙungiyoyin suna yin dabarun asibiti a gida. (samar da layukan lantarki, ƙarin jini, iska ta injina, shan magungunan da ke da sarkakiya, da sauransu), ta yadda "asibiti zai iya komawa gida" lokacin da yaron ya yi rashin lafiya sosai don yin tafiya.
La horar da kwararru Ginshiƙi ne mai matuƙar muhimmanci. Sassan bincike suna shiga cikin horar da mazauna (MIR da EIR), suna ba da digiri na biyu da takamaiman darussa kan kula da yara kanana, kuma suna ba da horo na musamman ga ƙwararrun Kula da Lafiya na Farko don inganta kula da alamun cutar, amfani da na'urori, da sadarwa a cikin yanayin ƙarshen rayuwa.
Ƙwararrun da kansu suna jaddada cewa, ban da ilimin fasaha, suna buƙatar dabarun sadarwa, sarrafa motsin rai da kuma aiki tareCi gaba da hulɗa da yara masu fama da rashin lafiya mai tsanani da iyalai masu baƙin ciki yana haifar da babban nauyi na motsin rai, don haka yana da mahimmanci ƙungiyoyi su sami wurare na tallafi da kulawa don kula da lafiyar kwakwalwarsu.
A fannin bincike, an ƙirƙiro waɗannan abubuwa kamar haka Nazarin inganci tare da ƙwararru daga sassa daban-daban na CPP a SpainWaɗannan nazarin sun yi nazarin yadda ake tsara kulawa, waɗanne shingaye ake fuskanta a gida, waɗanne buƙatu iyalai ke da su, da kuma yadda ake daidaita kulawa tsakanin matakai. Waɗannan nazarin sun nuna cewa ingancin kulawa yana inganta idan akwai Daidaito na gaske tsakanin asibiti, kulawa ta farko, ayyukan zamantakewa da ƙungiyoyin marasa lafiyakuma lokacin da aka girmama 'yancin kai na iyali don yanke shawara kan wurin kulawa da mutuwa.
Duk wannan hanyar sadarwa ta albarkatu da gogewa tana nuna hanya ɗaya: Gida, idan iyali ya buƙace shi kuma yana da isasshen tallafi, wuri ne mai kyau na kula da yaro mai fama da rashin lafiya mai tsanani.Yanayi ne da ake kiyaye al'amuran yau da kullun, ana kiyaye alaƙar da ke tsakanin 'yan'uwa da abokai, kuma inda za a iya rayuwa da sauran lokacin da ke da kusanci, ƙarancin hayaniya, da kuma ƙarfin iko.
Sabanin yadda aka yi tunanin asibiti a matsayin wurin da babu matsala, tarin gogewar iyalai da ƙwararru ya nuna cewa Kula da yara kanana a gida yana da tasiri, ya fi ɗan adamtaka, kuma, tare da tsari mai kyau, yana da dorewa ga tsarin kiwon lafiya.Har yanzu akwai sauran tafiya mai nisa kafin wannan haƙƙin ya isa ga dukkan yara, duk inda suke zaune, amma shaidun, iyalai, da ƙwararru da kansu sun nuna cewa muhimmin abu ne.